Αταξία του Φρίντριχ: Έγκριση εισαγωγής καινοτόμου φαρμάκου
Η έγκριση της πρώτης εισαγωγής καινοτόμου φαρμάκου στην χώρα μας για την σπάνια ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ (ΑΦ), είναι γεγονός, μετά από πολυετή αναμονή των ασθενών και των οικογενειών τους.
«Σήμερα γιορτάζουμε την πρώτη μεγάλη εισαγωγή στην Ελλάδα ενός καινοτόμου φαρμάκου για την πάθησή μας, του Skyclarys® της εταιρείας Biogen Inc. Πρόκειται για την πρώτη θεραπεία που εγκρίθηκε στην Ευρωπαϊκή Ένωση από την Κομισιόν και τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων στις αρχές Φεβρουαρίου του 2024 για τη χορήγηση σε ενήλικες και εφήβους ηλικίας 16 ετών και άνω, που πάσχουν από αυτήν τη σπάνια, γενετική, προοδευτική νευροεκφυλιστική νόσο» τόνισε ο πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ κ. Βασίλης Καρατζιάς, έπειτα από την σχετική απόφαση του υπουργού Υγείας κ. Άδωνι Γεωργιάδη, που ενέκρινε την πρώτη εισαγωγή του καινοτόμου φαρμάκου για ενήλικες και παιδιά άνω των 16 ετών.
«Σήμερα είναι μια ευχάριστη ημέρα, μια ημέρα την οποία οι ασθενείς μας που πάσχουν από την σπάνια ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ, οι οικογένειες και οι φροντιστές τους, περίμεναν για χρόνια. Πολλοί από αυτούς δεν τα κατάφεραν να φτάσουν σε αυτή τη στιγμή και σήμερα γιορτάζουν νοερά μαζί μας. Άλλοι, ίσως οι περισσότεροι, περίμεναν καρτερικά και υπομονετικά, είτε καθηλωμένοι στο αμαξίδιό τους, είτε καταβάλλοντας υπεράνθρωπη προσπάθεια για να χρησιμοποιήσουν τις ελάχιστες δυνάμεις τους και να ζήσουν την καθημερινότητά τους» υπογράμμισε ο κ. Καρατζιάς.
Παιδιά οι περισσότεροι ασθενείς με αταξία του Φρίντριχ
Σύμφωνα με τον ίδιο, το φάρμακο αυτό θα βοηθήσει τους ασθενείς, οι περισσότεροι των οποίων είναι παιδιά, να βελτιώσουν την καθημερινότητά τους, θα καθυστερήσει την εξέλιξη της νόσου και σε πολλές περιπτώσεις θα αναστρέψει τα βαριά σημάδια της ασθένειάς τους. Το κυριότερο θα τους δώσει ελπίδα.
«Πρόκειται για μια μεγάλη επιτυχία, καθώς η Ελλάδα βρίσκεται σήμερα στην πρωτοπορία των ευρωπαϊκών χωρών. Αυτό δεν θα ήταν δυνατό χωρίς τις άμεσες, έγκαιρες και άοκνες προσπάθειες του υπουργού Υγείας, κ. Άδωνι Γεωργιάδη και του ΙΦΕΤ. Με την ιδιότητά μου ως Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ, θα ήθελα να ευχαριστήσω από καρδιάς τον κ. Υπουργό και το ΙΦΕΤ για αυτή την υποστήριξη» ανέφερε ο κ. Καρατζιάς.
«Στην άσκηση της πολιτικής, πρόσθεσε ο ίδιος, δύο πράγματα έχουν σημασία: η συνέπεια λόγων και πράξεων και η αποτελεσματικότητα. Ειδικά στις πολιτικές που αφορούν τις σπάνιες παθήσεις, αυτό μεταφράζεται σε φάρμακα και περίθαλψη για τους ασθενείς μας».
Ο πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ εξέφρασε θερμές ευχαριστίες προς τον υπουργό Υγείας για την άμεση υλοποίηση του αιτήματος. «Στις 22 Ιανουαρίου 2024 συναντηθήκαμε με τον υπουργό Υγείας κ. Γεωργιάδη και του εκθέσαμε το πρόβλημα ζητώντας την υποστήριξή του. Σήμερα 13 Ιουνίου 2024, και εντός έξι μηνών, το θαύμα έγινε και οι ασθενείς μας θα αρχίσουν τη θεραπεία τους. Σήμερα ο κ. υπουργός απέδειξε ότι διαθέτει όλα αυτά τα χαρακτηριστικά και τον ευχαριστούμε γι’ αυτό εκ μέρους των ασθενών μας και κυρίως των παιδιών μας» ανέφερε χαρακτηριστικά ο κ. Καρατζιάς.
«Ως Σύλλογος συνεχίζουμε τον αγώνα μας, όχι μόνο για την πρόσβαση των ασθενών μας σε καινοτόμες θεραπείες, αλλά και για δράσεις και συνεργασίες που προωθούν και προάγουν την επιστημονική έρευνα στις σπάνιες νευρολογικές παθήσεις. Συνεχίζουμε δυνατά με όραμα και έχοντας δίπλα μας ανθρώπους που μάχονται για το πολυτιμότερο αγαθό, την υγεία και την αξιοπρέπειά τους».
Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ
Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ ιδρύθηκε το 2020 με έδρα τη Θεσσαλονίκη από γονείς και ασθενείς που πάσχουν από τη σπάνια νεύρο-παραλυτική ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ (ΑΦ). Ο Σύλλογος, ο πρώτος και μοναδικός στην Ελλάδα για το σπάνιο αυτό νόσημα, αποσκοπεί στην ανεμπόδιστη πρόσβαση όλων των ασθενών σε αποτελεσματικές καινοτόμες θεραπείες, στην υποβοήθηση των ασθενών και στην υποστήριξη των οικογενειών τους, στη συνεργασία με διεθνείς φορείς για την εξεύρεση θεραπείας και την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων, στην ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και της Πολιτείας για τη νομική και ιατρική κάλυψη των ασθενών, στη δημιουργία ειδικών κέντρων για τη διενέργεια κλινικών δοκιμών και τη χορήγηση θεραπείας, καθώς και στην εκπροσώπηση των ασθενών σε εθνικό και διεθνές επίπεδο.
Ο Σύλλογος είναι μέλος του EuroAtaxia, ευρωπαϊκού οργανισμού που συντονίζει τις εθνικές προσπάθειες για την Αταξία του Φρίντριχ, του EURORDIS, Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις, και συνεργάτης της Friedreich Ataxia Research Alliance (FARA), της μεγαλύτερης μη κυβερνητικής οργάνωσης γονέων και ασθενών με έδρα τις ΗΠΑ, που συντονίζει και χρηματοδοτεί παγκοσμίως δράσεις και βασική έρευνα για την εξεύρεση θεραπείας.
