Νέα 37 κέντρα αναφοράς για τους σπάνιους ασθενείς
Σημαντικές εξελίξεις για την διάγνωση των σπανίων παθήσεων στη χώρα μας, καθώς και την πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα και τις καινοτόμες θεραπείες, αναμένονται εντός του έτους. Το προσεχές διάστημα θα οργανωθούν 37 νέα κέντρα αναφοράς και εμπειρογνωμοσύνης, ενώ αναμένεται και η δημιουργία της ελληνικής έκδοσης του ευρωπαϊκού ιστοτόπου Orphanet που αποτελεί ένα τεράστιο «εργαλείο πληροφοριών».
Τα αισιόδοξα νέα προέκυψαν από το Διεθνές Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων που διεξήχθη πρόσφατα στην Αθήνα με μεγάλη επιτυχία συγκεντρώνοντας τα βλέμματα της διεθνούς επιστημονικής κοινότητας.
Τα νέα κέντρα αναφοράς και εμπειρογνωμοσύνης θα εξυπηρετούν το επόμενο διάστημα τα σπάνια και πολύπλοκα νοσήματα για τη διάγνωση, περίθαλψη, παρακολούθηση των σπάνιων ασθενών και τη διαχείριση των παθήσεών τους. Ήδη οι 37 δομές υγείας έχουν αναγνωριστεί στη χώρα μας και για την εύρυθμη λειτουργία τους θα απαιτηθεί η ενίσχυση με πόρους και επιστημονικό προσωπικό.
Δημιουργία της ελληνικής έκδοσης του ιστοτόπου
Η δημιουργία της ελληνικής έκδοσης του ευρωπαϊκού ιστότοπου (www.orpha.net) αναμένεται να ξεκινήσει εντός του έτους. Πρόκειται για ένα τεράστιο αποθετήριο πληροφοριών για τις σπάνιες παθήσεις στον ευρωπαϊκό χώρο, τις διαγνώσεις τους, τα ορφανά φάρμακα, τις κλινικές δοκιμές και τα δίκτυα ειδικών επαγγελματιών στον τομέα της υγείας. Το Orphanet δημιούργησε επίσης την ονοματολογία Σπάνιων Ασθενειών Orphanet (ORPHAcode), απαραίτητη για τη βελτίωση της ορατότητας των Σπανίων Παθήσεων στα συστήματα πληροφοριών υγείας και έρευνας.
Η ελληνική έκδοση του Orphanet θα περιλαμβάνει αρχικά τη μετάφραση στα ελληνικά των πρώτων 300 πιο συχνών Σπάνιων Νοσημάτων. Το έργο υλοποιεί ο Ο.ΔΙ.Π.Υ.Α.Ε. σε συνεργασία με την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) και θα συμβάλλει στη διάγνωση και θεραπεία των ασθενών, διότι θα περιλαμβάνει σε ελληνική μετάφραση την τεκμηριωμένη γνώση και πληροφόρηση για τα σπάνια νοσήματα, τα ορφανά φάρμακα και τα μητρώα από 41 χώρες στον κόσμο.
Μνημόνιο συνεργασίας πρόκειται να υπογραφεί μεταξύ της Ε.Σ.Α.Ε. και του Ο.ΔΙ.ΠΥ.Α.Ε. για την ανάπτυξη και παρακολούθηση στοχευμένων σχεδίων δράσης για τα σπάνια νοσήματα.
Εξορθολογισμός φαρμακευτικής δαπάνης- έγκαιρη χορήγηση
Παράλληλα έχουν ξεκινήσει προσπάθειες από τον Ι.Φ.Ε.Τ. σε συνεργασία με το υπουργείο Υγείας, τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ. και τον Ε.Ο.Φ. για τον εξορθολογισμό της φαρμακευτικής δαπάνης και της ανιχνευσιμότητας του αναγκαίου φαρμάκου, ώστε να εισάγεται το κατάλληλο σκεύασμα έγκαιρα και με τους πιο συμφέροντες οικονομικούς όρους προς όφελος όλων των ασθενών, συμπεριλαμβανομένων και των σπάνιων ασθενών.
Μείωση χρόνου αναμονής για πιστοποιητικά αναπηρίας
Το υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης δεσμεύτηκε να γίνουν τα απαιτούμενα σημαντικά βήματα για τη μείωση του χρόνου αναμονής για την πιστοποίηση της αναπηρίας των ασθενών με σπάνιες παθήσεις από τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.). Η υποχρεωτική συμπλήρωση του κωδικού Orpha στον εισηγητικό φάκελο του ασθενούς με σπάνια πάθηση θα σηματοδοτεί την εξέτασή του κατά προτεραιότητα από υγειονομική επιτροπή. Σε συνεργασία με το υπουργείο Υγείας, ο αριθμός των ειδικών ιατρών στα Κέντρα θα διπλασιαστεί από 500 σε 1.000, και θα δημιουργηθεί αυτοτελής ενότητα για τις σπάνιες παθήσεις.
Στο πλαίσιο του Διεθνούς Συνεδρίου Σπάνιων Παθήσεων έγιναν επίσης γνωστά και τα εξής:
● Η Ε.Σ.Α.Ε. έχει καταθέσει πρόταση συνεργασίας στην Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων/Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. για την έγκυρη και έγκαιρη πληροφόρηση ασθενών και κοινού, διοργάνωση δράσεων, και ικανοποίηση αιτημάτων, όπως η έγκαιρη ανίχνευση και οι νεογνικοί έλεγχοι.
● Η Ε.Σ.Α.Ε. θα εκδώσει μέσα στο 2024 δύο οδηγούς για τα δικαιώματα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις και για την ενημέρωση του ιατρικού προσωπικού. Επίσης, θα εκδώσει τον χάρτη για τα σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα, ώστε να γνωρίζουν οι ασθενείς και οι φροντιστές τους σε ποια κέντρα θα αναφέρονται.
● Οι αλλαγές που δρομολογούνται στον Ε.Ο.Φ. θα ευνοήσουν τα ορφανά φάρμακα, καθώς θα επιταχυνθούν ορισμένες διαδικασίες χάρη και στις βελτιώσεις που θα φέρουν τα μητρώα ασθενών και η καταγραφή των νόσων. Καθώς, όμως, η δαπάνη για τα ορφανά φάρμακα θα είναι μεγάλη, πρέπει να αναζητηθούν παράλληλες πηγές χρηματοδότησης.
● Ο Ε.Ο.Π.Υ.Υ. καταβάλλει προσπάθειες για σταθερή ροή φαρμάκων μέσα από τα φαρμακεία του. Στο πλαίσιο αυτό, σύντομα θα ανακοινωθεί η κατ’ οίκον αποστολή φαρμάκων για ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, μειώνοντας την ταλαιπωρία τους.
Επίσης, τονίστηκε η ανάγκη ένταξης σε ευρωπαϊκές βάσεις δεδομένων, ώστε να ενεργοποιηθούν μηχανισμοί κοινής πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες. Ο αντίκτυπός του EHDS (European Health Data Space) στις σπάνιες ασθένειες και στα ορφανά φάρμακα είναι ιδιαίτερα βαθύς, προσφέροντας έναν φάρο ελπίδας για εκατομμύρια ανθρώπους. Μεταξύ άλλων, η πρωτοβουλία υπόσχεται επίσης τον εξορθολογισμό των κανονιστικών διαδικασιών, διευκολύνοντας την κυκλοφορία των καινοτομιών στα ορφανά φάρμακα στην αγορά. Συνολικά, το EHDS αποτελεί ένα καίριο βήμα προς ένα πιο ολοκληρωμένο, αποτελεσματικό και ασθενοκεντρικό οικοσύστημα υγειονομικής περίθαλψης στην Ευρώπη, με τη δυνατότητα να μεταμορφώσει το τοπίο της θεραπείας και της έρευνας για τις σπάνιες ασθένειες.
Ταυτόχρονα, θα πρέπει να ενισχυθούν τα δημόσια πανεπιστήμια ώστε να αναπτυχθεί η έρευνα στην Ελλάδα. Στις θετικές διαπιστώσεις καταγράφεται και η μεταστροφή της Βιομηχανίας στην έρευνα για τις σπάνιες παθήσεις, η οποία προχωρά με μεγαλύτερη ταχύτητα και καλύτερα αποτελέσματα συγκριτικά με το παρελθόν.
Δύο χρόνια Ε.Σ.Α.Ε.
Κρίσιμος είναι ο ρόλος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας /Ε.Σ.Α.Ε. η οποία συμπλήρωσε δύο χρόνια από την ίδρυσή της, και σήμερα εκπροσωπεί 30 σωματεία από όλη την Ελλάδα, ενώ πέντε ακόμη ετοιμάζονται να γίνουν μέλη της. Θεωρείται κινητήριος δύναμη της συγκροτημένης προσπάθειας των ασθενών για πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση, ισότιμη πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας υγειονομική περίθαλψη, καινοτόμες θεραπείες και κοινωνικές υπηρεσίες, ενώ αξιόλογη είναι η συμβολή της στην ενίσχυση των κέντρων αναφοράς και στην ανάπτυξη της έρευνας.
Η Ένωση συμμετέχει στην Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, στην Ομάδα Εργασίας Μητρώου Σ.Π., στην Επιτροπή Φαρμακευτικής Δαπάνης, Θεραπευτικών πρωτοκόλλων και μητρώων ασθενών του υπουργείου υγείας, και πολλές άλλες, ενώ είναι ο επίσημος φορέας εκπροσώπησης της Ελλάδας στο εξωτερικό, μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και του Συμβουλίου των Εθνικών Ενώσεων της Ευρώπης (Council of National Alliances /CNA).
