Δέκα νέες σπάνιες παθήσεις ταυτοποιούνται κάθε εβδομάδα
Διεθνές Συνέδριο με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων - Επί τάπητος το ζήτημα των Ορφανών Φαρμάκων που ταλανίζει τους ασθενείς
Λιγότερα από 5 άτομα ανά 10.000 πληθυσμού στην Ευρωπαϊκή Ένωση πάσχουν από μία σπάνια πάθηση η οποία συνεπάγεται κίνδυνο για τη ζωή ή χρόνια αναπηρία του ασθενή. Σήμερα σχεδόν 300.000 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια ασθένεια και 30 εκατομμύρια στην Ευρώπη. Στη χώρα μας ο εκτιμώμενος αριθμός σπανίων ασθενών κυμαίνεται από 350.000 έως 600.000.
Τα συγκλονιστικά αυτά στοιχεία ανακοίνωσε η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) εν΄ όψει του διεθνούς συνεδρίου της που θα πραγματοποιηθεί στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων η οποία εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου.
Παράλληλα, επισημαίνεται ότι έως σήμερα έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.000 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις, ενώ κάθε εβδομάδα ταυτοποιούνται 10 νέες σε ολόκληρο τον κόσμο.
Αξίζει να σημειωθεί ότι η διάγνωσή τους είναι ιδιαίτερα δύσκολη και μπορεί να διαρκέσει πολλά χρόνια με αποτέλεσμα η καθυστέρηση αυτή να πλήττει τη σωματική και συναισθηματική κατάσταση των ασθενών και των οικογενειών τους.
Το Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα διοργανώνουν η Ε.Σ.Α.Ε. και η Boussias Events υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του Υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων. Το Συνέδριο θα πραγματοποιηθεί υβριδικά στις 29 Φεβρουαρίου 2024 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (Αεριοφυλάκιο 1 – Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ»), και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2024, ενώ οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.
Το φετινό συνέδριο με θέμα «Πλοήγηση σε Αχαρτογράφητα Νερά: Εξελίξεις, Συνεργασίες και Ελπίδες στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων», είναι αφιερωμένο στα Ορφανά Φάρμακα, στα φάρμακα που προορίζονται για την πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία μίας σπάνιας πάθησης, τα οποία δεν είναι εύκολο να παραχθούν καθώς η έρευνά τους μπορεί να διαρκέσει πολλά χρόνια και είναι ιδιαίτερα δαπανηρή.
Αναγκαιότητα η χάραξη Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις
Στο Συνέδριο θα συμμετάσχουν εκπρόσωποι της Πολιτείας, θεσμικών οργανισμών και ρυθμιστικών αρχών, σύλλογοι ασθενών, επιστήμονες υγείας και ερευνητές, εκπρόσωποι της Φαρμακευτικής Βιομηχανίας, και παγκοσμίου φήμης εμπειρογνώμονες οι οποίοι θα συζητήσουν τεχνολογίες αιχμής, καινοτόμα μοντέλα χρηματοδότησης και φαρμακευτικές νομοθεσίες που αναδιαμορφώνουν το τοπίο των σπάνιων ασθενειών. Αξιοποιώντας την εμπειρία και τις γνώσεις διεθνών εταίρων, τοΔιεθνές Συνέδριο συνεχίζει τον διάλογο γύρω από τη χάραξη Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις, με απώτερο σκοπό τον σχεδιασμό και την εφαρμογή ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2024. Θα συζητηθούν επίσης οι δυνατότητες πρόσβασης στα Ορφανά Φάρμακα στην Ελλάδα και στρατηγικές αποζημίωσης για τα Ορφανά Φάρμακα στην Ευρώπη.
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας/ Ε.Σ.Α.Ε. αποτελεί την κινητήριο δύναμη της συγκροτημένης προσπάθειας των ασθενών για πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση, ισότιμη πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας υγειονομική περίθαλψη, καινοτόμες θεραπείες και κοινωνικές υπηρεσίες, στην Ενίσχυση των Κέντρων Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις, και στην ανάπτυξη της Έρευνας με οφέλη για τους ασθενείς και για το Εθνικό Σύστημα Υγείας.
Η 1η ημέρα του Συνεδρίου θα διεξαχθεί στα ελληνικά, με ταυτόχρονη μετάφραση και στα αγγλικά. Στη διοργάνωση θα παρευρεθούν ο Υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης, ο Υπουργός Ανάπτυξης Κώστας Σκρέκας, η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας Ειρήνη Αγαπηδάκη, ο Ευρωβουλευτής Στέλιος Κυμπουρόπουλος, ο Γενικός Γραμματέας Κοινωνικών Ασφαλίσεων, Νίκος Μηλαπίδης, η Γενική Γραμματέας Δημοσιονομικής Πολιτικής, Παυλίνα Καρασιώτου, η Γενική Γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας Λίλιαν Βενετία Βιλδιρίδη, η Προϊσταμένη Αυτοτελούς Τμήματος Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών στο Υπουργείο Υγείας, Παναγιώτα Μήτρου, η πρόεδρος του Ο.ΔΙ.Π.Υ. Α.Ε., Δάφνη Καϊτελίδου, ο Διευθυντής ΕΣΥ – Κέντρο Υγείας Βάρης, Προϊστάμενος Γενικής Διεύθυνσης του Ο.ΔΙ.Π.Υ.Α.Ε., Ελευθέριος Θηραίος,η Μη εκτελεστική Πρόεδρος ΕΟΠΥΥ και Πρόεδρος Επιτροπής Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων, Δρ Νάντια Γκογκοζώτου, ο Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου του Κέντρου Τεκμηρίωσης και Κοστολόγησης Νοσοκομειακών Υπηρεσιών (ΚΕ.Τ.Ε.Κ.Ν.Υ.), Δρ. Παντελής Μεσσαρόπουλος,οΠρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις και Διευθυντής της Β’ Νευρολογικής Κλινικής στο Π.Γ.Ν. «Αττικόν», Γεώργιος Τσιβγούλης.
Η 2η ημέρα είναι αφιερωμένη στα διεθνή δρώμενα για τις Σπάνιες Ασθένειες. Μεταξύ των ομιλητών θα είναι η Πρόεδρος της Επιτροπής για τα Ορφανά Φάρμακα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ), Violeta Stoyanova-Beninska, η Εκτελεστική Διευθύντρια Επιστημονικής Πολιτικής & Ρυθμιστικών Υποθέσεων στην Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Φαρμακευτικών Βιομηχανιών και Ενώσεων (EFPIA), Magda Chlebus, o επικεφαλής ιατρός του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ), Affiliate Professor στο Πανεπιστήμιο της Κοπεγχάγης, πρώην επικεφαλής του φορέα αξιολόγησης φαρμάκων και κλινικών δοκιμών στη Δανία, πρώην μέλος της CHMP του EMA, Steffen Thirstrup, καθώς και ο Γενικός Γραμματέας της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE), Alexander Natz.
Το Συνέδριο τελεί υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του Υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων, ενώ πραγματοποιείται με την υποστήριξη του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS – Rare Diseases Europe), της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Φαρμακευτικών Βιομηχανιών και Ενώσεων (EFPIA), του Κοινού Ευρωπαϊκού Προγράμματος για τις Σπάνιες Παθήσεις (EJP-RD), της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE), της Πανελλήνιας Ένωσης Φαρμακοβιομηχανίας, της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος (ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ.), του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ), του PhRMA Innovation Forum (PIF) και του EuropaBio.
